A Câmara Municipal de Londrina (CML), por meio da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, realiza nesta sexta-feira (06), às 14 horas, reunião pública com o tema: “Maternidade e Teste do Pezinho: diagnósticos precoces de doenças raras”. O evento será realizado na Sala de Sessões da Câmara e terá transmissão pelo YouTube e Facebook do Legislativo. Os interessados em participar podem fazer o cadastro prévio pelo site da CML.

O encontro contará com a participação de profissionais da saúde, representantes da sociedade civil, ativistas, além de mães que vivem a realidade dos diagnósticos tardios. O objetivo é promover um debate sobre a importância do diagnóstico precoce de doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), por meio do teste do pezinho e de outras triagens neonatais, além de discutir os desafios enfrentados por famílias e os impactos na rede de saúde pública.

A Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher é formada pelas vereadoras Prof.ª Flávia Cabral (PP), presidente; Paula Vicente (PT), vice-presidente; e Michele Thomazinho (PL), membro. Com informações da Câmara Municipal de Londrina.

Confira os palestrantes confirmados:

Adriane Aparecida Loper – presidente do Instituto Fernando Vasconcellos e ativista na causa de doenças raras. Tema: Doenças raras e a importância da triagem precoce.

Leonardo Valente – Médico neurologista, doutor em Neurologia pela FMUSP e especialista em doenças neuromusculares. Tema: A importância da triagem ampliada na mudança de vida de bebês com AME.

Julia Liutti – Médica geneticista do Hospital das Clínicas da UEL. Tema: A genética e o papel do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).

Mário Utiamada – Médico pediatra e intensivista pediátrico, presidente da AFEL (Associação das Famílias Especiais de Londrina). Tema: Triagem neonatal e seus impactos na saúde pública e na atenção básica.

Ritinha Lemos – Artista de rua, ativista em saúde da família e presidente do Coletivo de Mulheres do Vista Bela. Tema: Vozes das mães: o impacto da descoberta tardia de doenças raras.

Cristiane de Souza Lima – Advogada. Tema: A lei federal nº 14.154/2021 [que estabeleceu um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho], o projeto de lei estadual 426/2023 [que amplia a quantidade de doenças detectadas nos recém-nascidos] e o compromisso dos municípios com a triagem neonatal.

Gislaine Dias – Conselheira do Consaslon (Conselho de Saúde e Assistência Social de Londrina) e do Instituto Casa de Talentos. Tema: A sociedade civil e o protagonismo na efetivação da triagem neonatal ampliada.

Adriana Jenani – Empresária e coordenadora do Instituto Caasa. Tema: A sociedade civil e o protagonismo na efetivação da triagem neonatal ampliada.

Eliane Silveira – Fisioterapeuta especialista em atuação neurofuncional e hospitalar. Tema: Triagem ampliada e intervenção precoce: a importância da fisioterapia no diagnóstico de AME e outras doenças neuromusculares.

Daniela Negreiros Borba N. Gastaldim – Psicóloga. Tema: Acolhimento emocional e qualidade de vida para famílias raras: o papel da Psicologia na jornada desde o diagnóstico.